Patiënten controle geven over hun data: 4 bevindingen vanuit het PIME onderzoek

Dossier 11 A

Patiënten die gemakkelijk in de eigen patiëntgegevens kunnen kijken. Die zelf toestemming geven wie in hun gegevens mag kijken en waarom. Dat is geen toekomstmuziek meer, maar moet een geldende regel worden vanaf medio 2018. Dit is in het kader van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en is bovendien passend met de ambities die de zorgsector heeft.

Geen gemakkelijke opgave. In november-december 2016 hebben Laura Claas en Henny de Vos van InnoValor samen met TNO, Zorgring, samenwerkende zwangerschapszorg Regio Hoorn en Patiëntenfederatie – mede mogelijk gemaakt door EIT Digital – gekeken wat er nodig is om inzicht en controle op gegevens door patiënten een stapje verder te brengen. Hoe zou de zogenaamde ‘gespecificeerde consent’ moeten werken, waarmee een patiënt aangeeft welke gegevens door wie mogen worden ingezien? Moet je dan voor elke soort gegevens aangeven wie van al je mogelijke behandelaars dit zou mogen inzien? Bij 50 soorten gegevens en evenzoveel behandelaars, zit je al op 2.500 vinkjes dit je moet langslopen. En wat is een behandelaar? Is dat een afdeling van het ziekenhuis of een specifieke arts? En vallen administratief medewerkers daar ook onder? Daarnaast vraag je je af hoe werkbaar het is voor zorgprofessionals wanneer patiënten zeggenschap krijgen over gegevens en of patiënten hier echt op zitten te wachten. Wij hebben het vanuit 4 invalshoeken bekeken: 2 keer vanuit de zwangerschapszorg en 2 keer vanuit zorg voor chronisch zieken.

Centraal in het onderzoek staat het concept van het ‘privacy dashboard’. Met dit dashboard kan de patiënt of cliënt de eigen medische gegevens – bij meerdere instellingen – digitaal inzien, toestemming geven welke zorgverleners de medische gegevens mogen inzien en krijgt hij inzage in welke zorgverlener in de medische gegevens heeft gekeken. Het privacy dashboard vat samen wat de zorgsector wil bereiken met haar informatiebeleid.

Hieronder bespreken we de vier belangrijkste bevindingen uit dit onderzoek.

 

Bevinding 1: Zorgprofessionals willen betere uitwisseling

Zwangerschap en bevallingszorg is een bijzonder domein in de gezondheidszorg. Immers in de regel gaat het om een zeer gezonde situatie. De meeste zwangeren hebben te maken met een 1e lijns verloskundige, een echoscopist en kraamzorg en af en toe een bloedtest. Wanneer er een medische aanleiding is, komt daar de verloskundige in het ziekenhuis en de gynaecoloog bij. We hebben in Regio Noord-Holland Noord gesproken met de zorgprofessionals die voor zwangerschap en bevallingen nauwer moeten gaan samenwerken. Alle zorgprofessionals hebben hun eigen systemen waarin dossiervorming plaatsvindt. Ondanks dat het lijkt alsof alle zorg onder één paraplu valt, vindt de uitwisseling van gegevens en doorverwijzing plaats via papier. Een beperkte set gegevens staat op papier gedrukt en wordt steeds handmatig overgenomen bij een verwijzing. Voor de zorgprofessionals net zo vervelend als voor de zwangeren die steeds hun verhaal opnieuw moeten doen. Er is bij de zorgprofessionals een sterke wens om gegevens digitaal te kunnen delen en om inzage te geven aan hun cliënten. Met nadruk wordt gezegd dat hun cliënten natuurlijk het recht hebben om niet open te zijn over alle informatie. En ook het recht hebben om gegevens niet te willen delen. Alhoewel dat niet heel handig is in een behandeltraject.
Er worden twee grote voordelen genoemd van het geven van inzage en controle overgegevens aan cliënten via een privacy dashboard. 1) De kwaliteit van de gegevens gaat omhoog doordat er meerdere ogen naar kijken, en 2) Omdat een cliënt inzage geeft, krijgt die daarmee ook een stuk verantwoordelijkheid in de behandeling en kan zich niet beroepen op het ‘vergeten’ van afspraken.

De demo-app privacy dashboard

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bevinding 2: Zwangeren willen hun gegevens mobiel beheren

We spraken ook met een aantal zwangere vrouwen en hebben hun ervaringen opgetekend met het werken met een demo-app van een privacy dashboard op de smartphone. Zij zouden het heel prettig vinden om in één keer te regelen wie inzage mogen hebben in de gegevens. Dat zijn dan de zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor de zwangere. Niet zomaar toestemming geven aan iedereen op voorhand. Toestemming geven hoeft niet per se op naam van de individuele zorgprofessional, maar op niveau van de praktijk of specialisme. Het is ook prettig om te zien wie wanneer inzage heeft gehad, dat geeft een gevoel van controle. Dan wel graag alleen de inhoudelijke inzages, dat het dossier even is geopend door de receptie in het kader van een afspraak zou de tijdlijn dan vervuilen.

De zwangere vrouwen staan positief tegenover het delen van gegevens voor (zinvol) wetenschappelijk onderzoek en zeer negatief tegenover delen voor commerciële doeleinden en delen met familie en vrienden. Het is prettig dat je altijd je gegevens bij je hebt, het wordt ook een soort logboek en je kan kijken wat er de vorige keer was afgesproken en eventueel alvast de vragen voor de volgende afspraak voorbereiden. Heel handig omdat je in je zwangerschap vaak iets vergeet. Beschermen van de eigen gegevens is een issue, dus beveiliging moet in ieder geval op het niveau van mobiel bankieren zijn. En er moeten wel gegevens instaan, zoals uitslagen van onderzoek, maar zodanig dat het te begrijpen is. Anders heb je er dan weer niks aan.

 

Bevinding 3: patiënten ervaren meer inzicht door gebruik van patiëntenportaal

Ca. 1.500 personen van het patiëntenpanel van de Patientenfederatie vulden de enquête in over eisen, wensen en verwachtingen voor een privacy dashboard. Het patiëntenpanel bestaat vooral uit deelnemers boven de 65 jaar met een chronische aandoening.

We vroegen in deze enquête  ook naar ervaringen met elektronische patiëntenportalen als voorloper op een uitgebreider privacy dashboard.

Het blijkt dat ongeveer 28% van de respondenten enige ervaring had met een elektronisch patiëntenportaal bij hun ziekenhuis. Als we bekijken hoe deze groep verschilt van de groep mensen die geen ervaring heeft met een patiëntenportaal, dan valt het volgende op. Mensen die een patiëntenportaal gebruiken zijn iets meer zelfredzaam, zowel op medische als technologisch vlak. Dat betekent dat mensen met meer affiniteit met ICT gemakkelijker een patientenportaal gebruiken. Ze hebben ook meer vertrouwen in de medische sector. De bereidheid om data te delen in een toekomstig digitaal patiëntendossier is iets groter voor mensen met ervaring met een patiëntenportaal. Zij geven ook aan dat zowel zijzelf als hun zorgverleners nu al veel meer inzicht hebben in hun medische gegevens. Zij verwachten een positief effect van een privacy dashboard op  hun behandeling, terwijl mensen zonder ervaring met een patiëntenportaal hier enigszins negatief tegenover staan.  De grafiek geeft een samenvatting. Mensen gaven antwoorden op de vragen op een schaal van 1=helemaal niet mee eens tot 5=helemaal mee eens . De grafiek geeft het verschil met het algemene gemiddelde weer voor mensen met en zonder ervaring met een patientenportaal.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bevinding 4: gebruikers stellen hoge eisen aan een privacy dashboard

In de enquête onder het patientenpanel van Patientenfederatie zijn we verder op zoek gegaan naar manieren om mensen te ondersteunen om hun voorkeuren nauwkeurig te specificeren voor een privacy dashboard. Het zou prettig kunnen zijn dat een eerste configuratie van zo’n privacy dashboard goed past bij jouw voorkeuren. Je hoeft dan bij wijze van spreken geen 50 gegevens voor 50 zorgverleners = 2.500 vinkjes na te lopen, maar op basis van je ziekteproces, je privacy voorkeuren of je achtergrond wordt er een bepaald scenario van voorkeuren voor inzage en mate van controle ingevuld.

De figuur hieronder vat de resultaten samen voor de verschillende factoren die we hebben gemeten onder het patiëntenpanel van Patiëntenfederatie (ca. 1.500 deelnemers).

 

 

 

 

 

 

 

Gemiddeld stelt men betrekkelijk hoge eisen aan het privacy dashboard voor wat betreft transparantie (wat wil ik allemaal kunnen inzien), voorwaarden (wat wil ik allemaal geregeld hebben) en controle (hoeveel controle wil ik kunnen uitoefenen). Wat opvalt is dat de bereidheid om gegevens te delen gemiddeld niet heel hoog is. En ten aanzien van secundaire doelen is de bereidheid over de gehele linie erg laag. Het huidige inzicht in medische gegevens is gemiddeld ook niet hoog. Men is licht positief over het effect dat men verwacht van een dashboard op o.a. de behandeling en het uitwisselen van informatie tussen zorgverleners.

We zijn op zoek gegaan naar mogelijkheden om profielen vast te stellen die de voorkeuren van een patiënt samenvatten. Het gaat dan om voorkeuren t.a.v. transparantie, voorwaarden en controle, en de bereidheid tot het delen van gegevens met anderen. Uit het onderzoek blijkt een aantal kenmerken van de gebruiker van invloed te zijn voor de verschillende onderdelen in het gebruikersprofiel. Dat zijn vooral medische zelfredzaamheid (in hoeverre kan iemand zijn eigen ziekte managen), privacy houding (onbezorgd, pragmatisch, bezorgd) en technische zelfredzaamheid (in hoeverre is iemand handig met technologie).

 

Samengevat

De meeste patiënten vinden inzicht in de eigen gegevens prettig. Die gegevens moeten wel begrijpelijk zijn, anders levert het meer vragen op dan inzicht. Het past in deze tijd om de patiënt een actievere rol te geven en inzicht in gegevens is daar een invulling van. Daarmee krijgt de patiënt ook een stukje verantwoordelijkheid in de behandeling. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat digitale inzage vooral is voorbehouden aan mensen die snappen hoe dit soort technologie werkt. Het vraagt ook zeker veel van de professionals die hun patiënten moeten informeren, die moeten vragen naar toestemming en moeten kunnen uitleggen wat de consequenties zijn van keuzes van patiënten om hun gegevens wel of niet te delen. Delen van gegevens moet over de grenzen van de zorgorganisaties heen gaan wil het echt effectief zijn. En om patiënten te ontlasten lijkt het heel relevant om ze te ondersteunen bij het specificeren van hun voorkeuren.

 

Meer weten over dit onderzoek of over Persoonlijk Data Management? Dan kunt u contact opnemen met Henny de Vos.

 

Leave a Reply