Controle over eigen medische gegevens

Arts Verwerkt Medische Gegevens

Weet u wat er in uw medisch dossier staat? Iedere zorgverlener waar u mee in aanraking komt houdt een eigen dossier over u bij. Vaak spreekt men over hét medisch dossier, maar feitelijk bestaat die dus niet. Bij wet is geregeld dat u al deze dossiers mag inzien. Dat klinkt goed, maar is in de praktijk is niet makkelijk om voor elkaar te krijgen. U moet een brief sturen naar de zorginstantie of een formulier invullen, waarna u in de meeste gevallen een papieren kopie van uw dossier krijgt. Uit onderzoek van de consumentenbond blijkt echter dat het op tijd ontvangen van een volledig en kloppend dossier eerder uitzondering dan regel is. Zie hier en hier voor de artikelen van de Consumentenbond.

Het lijkt een vreemde situatie: gegevens over een persoon zijn voor die persoon zélf moeilijk in te zien, laat staan beheren. De zorg is hier natuurlijk niet een geval apart. Er zijn meerdere domeinen waar inzicht in je eigen gegevens lastig is, bijvoorbeeld in het onderwijs. Er is een beweging gaande om dit te keren. Er zijn steeds meer initiatieven om individuen in staat te stellen inzicht en controle over hun gegevens uit te oefenen. In de context van de gezondheidszorg betekent inzicht dat iemand makkelijk kan zien welke medische gegevens over hem bestaan; oftewel, wat er inhoudelijk in zijn medische dossier(s) staat. Daarnaast kan het wenselijk zijn dat iemand zelf zijn medische gegevens kan aanvullen, bijvoorbeeld in de vorm van een symptomen dagboek. Bij inzicht hoort ook dat iemand kan zien welke zorgverlener of instantie in het dossier heeft gekeken, en op welk moment dat is geweest. Controle over medische gegevens houdt in dat individuen kunnen bepalen welke zorgverleners (of andere partijen) welke gegevens uit hun medische dossier(s) mogen inzien. Eventueel kunnen zij ook zelf bepalen voor welk doel medische gegevens wel of niet ingezien mogen worden. Deze vorm van patient empowerment (de patiënt meer macht geven) wordt weerspiegeld in ontwikkelingen in nieuwe Nederlandse wetgeving.

Inzage en Toestemming

Momenteel wordt door de Eerste Kamer het wetsvoorstel ‘cliëntenrechten bij elektronisch verwerking van gegevens’ behandeld. Hierin worden o.a. twee veranderingen t.o.v. de huidige situatie voor gesteld.

  1. Specifieke toestemming: de patiënt moet in zijn toestemming kunnen aangeven welke gegevens (alle gegevens of bepaalde gegevens) door welke (categorieën) zorgverleners ingezien mogen worden. De huidige manier van toestemming geven, die grofweg neerkomt op ja of nee, wordt vaak “generieke toestemming” genoemd. De specifieke toestemming maakt de toestemming flexibeler; een patiënt kan dan makkelijker zijn eigen wensen en voorwaarden aangeven voor het delen van zijn medische gegevens.
  2. Elektronische inzage: de patiënt moet zijn eigen dossier op elektronische wijze kunnen inzien, en hiervoor mogen geen kosten berekend worden. Momenteel heeft een patiënt al recht op inzage, en voor kopieën van zijn medische gegevens mogen kosten berekend worden (tot een wettelijk maximum).

Het Landelijk Schakelpunt is een systeem waarmee zorgverleners inzage kunnen krijgen in een medisch dossier van een patiënt. Het LSP geeft inzicht in een (samengevat) medisch dossier bijgehouden door de huisarts, en een medicatieoverzicht van de apotheek. Deze informatie mag worden ingezien door (waarnemend) huisartsen, apothekers en medisch specialisten in het ziekenhuis. Het LSP is géén centrale database; ieder medisch dossier blijft opgeslagen bij de verschillende zorgverleners. Het LSP zorgt voor een centrale toegang tot de informatie.

De patiënt geeft één keer toestemming (en dus, generiek) tot inzage van deze dossiers via het LSP. Hierbij kan hij apart toestemming geven aan de huisarts en aan de apotheek om het betreffende dossier beschikbaar te stellen voor inzage. De patiënt kan ervoor kiezen een gedeelte van zijn dossier af te schermen, waardoor dit niet ingezien kan worden door andere zorgverleners. Dit kan via een verzoek aan de beheerder van het dossier, de huisarts of apotheek. Op www.vzvz.nl vind u meer informatie over het LSP.

De generieke toestemming is behoorlijk statisch. Hoewel het mogelijk is toestemming weer in te trekken, en gegevens af te schermen, is het niet mogelijk om zelf voorwaarden te stellen aan het delen van medische gegevens. De controle die iemand kan uitoefenen is dus erg grofmazig. Wel kan iemand zien welke zorgverlener een medisch dossier heeft ingezien. Een pluspuntje hierbij zijn de automatische notificaties over nieuwe inzagen, waarop de patiënt zich kan abonneren. Daarnaast is het hele systeem gebaseerd op opt-in, wat vanuit patient empowerment en privacy oogpunt een pluspunt is. Wat nog erg mist aan het LSP is dat het geen inzicht geeft in de inhoud van een medisch dossier aan de persoon zelf. Wel zijn er pilots aangekondigd dit mogelijk te maken, bijvoorbeeld door St. Gerrit.

Personal Data Store

Een manier om de patiënt echte controle en inzage te geven, is via een Personal Data Store. Een Personal Data Store is een dienst die een individu inzicht geeft in zijn persoonlijke gegevens en de beschikbaarheid van deze gegevens voor andere partijen, en controle biedt over het beschikbaar maken van gegevens. Een Personal Data Store fungeert als een centrale plek waar persoonlijke gegevens virtueel samen komen, en biedt dus makkelijk overzicht. Via de Personal Data Store kan de patiënt bepalen welke partijen welke gegevens mogen inzien, en dus controle uitoefenen over inzage door zorgverleners en anderen die gegevens willen inzien. Zie ook deze blog van InnoValor.

De Personal Data Store lijkt een ideale manier om patient empowerment verder door te zetten, en sluit aan bij de maatschappelijke trend om individuen in controle te stellen over hun eigen data. De Personal Data Store kan allerlei functies samenbrengen die nu in losse systemen bestaan, en de patiënt hier de regie over geven. De patiënt kan via de Personal Data Store de verschillende medische dossiers over hem inzien. Hij kan zien welke gegevens zijn ingezien door welke zorgverleners. De Personal Data Store kan gebruikt worden om specifieke toestemming te geven over welke zorgverleners welke gegevens mógen inzien. Daarnaast zou de Personal Data Store ook ingezet kunnen worden als breder communicatieplatform, waarmee een patiënt bijvoorbeeld afspraken kan maken of vragen kan stellen. Via een Personal Data Store kan iemand zelf gemakkelijker gegevens toevoegen aan een medisch dossier, bijvoorbeeld een logboek van symptomen of home monitoring data, zoals data van wearables en apps die stress of slaap meten.

Er zijn verschillende initiatieven rondom een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) als manier om patiënten inzage en controle te geven over hun eigen medische data. Zo heeft NPCF hier uitgebreid onderzoek naar gedaan. Momenteel wordt door verschillende partijen onder de naam MedMij een set van eisen, afspraken en standaarden ontwikkeld voor Persoonlijke Gezondheidsdossiers. Een Personal Data Store toegespitst op gezondheidszorg is een manier om zo’n Persoonlijk Gezondheidsdossier te implementeren.

Bij InnoValor zijn we op verschillende manier bezig met Personal Data Stores. In het project Digital We hebben we het concept van de Personal Data Store uitgebreid onderzocht. Uit ons gebruikersonderzoek blijkt dat 86% van de ondervraagden het een (zeer) goed idee vindt dat personen zelf kunnen bepalen wie toegang heeft tot hun gegevens.
Binnen COMMIT/SWELL is de Personal Data Store onderzocht als privacyoplossing voor sensordata, die vaak gaat over well-being en gezondheid. Sensordata omtrent gezondheid is gevoelige data die in sommige gevallen zelfs als medische data geldt. Een Personal Data Store is een goede manier om de privacy van deze data te beschermen.
Tot slot werken we momenteel binnen project PIME (Personal Information Management Ecosystem), gesteund door EIT Digital en samen met TNO, aan een Personal Data Store voor de gezondheidszorg. Het gaat hier om informatie-uitwisseling tussen intramurale zorg, extramurale zorg en de thuisomgeving. InnoValor doet gebruikersonderzoek, waarin we onderzoeken wat vanuit het oogpunt van de gebruiker de eisen zijn aan zo’n medische Personal Data Store. Hierbij onderzoeken we o.a. hoe individuen denken over privacy en hoe dit relateert aan hun voorkeuren en eisen wat betreft het delen van medische data, en hun behoefte aan transparantie en controle.

Wilt u meer weten? Neem dan contact op met Laura Claas.

Leave a Reply