Patiënten die gemakkelijk in de eigen patiëntgegevens kunnen kijken. Die zelf toestemming geven wie in hun gegevens mag kijken en waarom. Dat is geen toekomstmuziek meer, maar moet een geldende regel worden vanaf medio 2018. Dit is in het kader van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en is bovendien passend met de ambities die de zorgsector heeft.
Geen gemakkelijke opgave. In november-december 2016 hebben Laura Claas en Henny de Vos van InnoValor samen met TNO, Zorgring, samenwerkende zwangerschapszorg Regio Hoorn en Patiëntenfederatie – mede mogelijk gemaakt door EIT Digital – gekeken wat er nodig is om inzicht en controle op gegevens door patiënten een stapje verder te brengen. Hoe zou de zogenaamde ‘gespecificeerde consent’ moeten werken, waarmee een patiënt aangeeft welke gegevens door wie mogen worden ingezien? Moet je dan voor elke soort gegevens aangeven wie van al je mogelijke behandelaars dit zou mogen inzien? Bij 50 soorten gegevens en evenzoveel behandelaars, zit je al op 2.500 vinkjes dit je moet langslopen. En wat is een behandelaar? Is dat een afdeling van het ziekenhuis of een specifieke arts? En vallen administratief medewerkers daar ook onder? Daarnaast vraag je je af hoe werkbaar het is voor zorgprofessionals wanneer patiënten zeggenschap krijgen over gegevens en of patiënten hier echt op zitten te wachten. Wij hebben het vanuit 4 invalshoeken bekeken: 2 keer vanuit de zwangerschapszorg en 2 keer vanuit zorg voor chronisch zieken.