In een besneeuwd café-restaurant Polder op het Science Park Amsterdam troffen patiënten, onderzoekers, beleidsmakers, ICT’ers en zorgleveranciers elkaar. De gemene deler die iedereen bij elkaar bracht: het opschalen van zelf gemeten zorg data voor het algemeen belang. Gary Wolf, bedenker van de term Quantified Self, was ook aanwezig.

De actieve Quantified Self community telt zo'n 10.000 mensen. Een 'klein vuurtje' noemt Gary het. Elk lid heeft een eigen reden om zichzelf te meten. Veel van de verhalen gaan over het leren door inzichten in eigen gezondheidsdata en zelfmanagement van eigen aandoeningen. Mensen met gelijke ziektebeelden delen ervaringen met elkaar in een poging hun situatie beter te begrijpen en verbeteren. Maar hoe kun je de bevindingen van een enkeling, terugvertalen naar zinvolle inzichten voor een grotere groep? Wat is de relatie tussen zelf-kennis en algemeen belang? Deze vragen stonden centraal tijdens de workshop ‘Zelf-verzamelde gezondheidsdata delen voor het algemeen belang’, tijdens de nationale eHealth week 2019.

Martijn de Groot, mede-oprichter van het Quantified Self Institute in Nederland, legt uit waar het in de Quantified Self community om gaat: Wat heb je gedaan? Hoe heb je dat voor elkaar gekregen? En wat heb je ervan geleerd? Het delen van inzichten en de methode van gegevens verzamelen is wat het verschil maakt. Quantified Self wordt sterk gerelateerd aan de bijbehorende wearables technologie, zoals de fitbit en slimme horloges. Maar het bijhouden van gegevens kan juist ook low-tech zijn: door op de weegschaal te gaan staan en met pen en papier bij te houden hoe je gewicht verandert. De echte 'self-trackers' delen die bevindingen en hoe ze daartoe gekomen zijn.

Buiten het zelf meten, gaan ook steeds meer mensen zelf online op zoek naar informatie over hun gezondheidsklachten. Van alle EU-landen wordt er in Nederland het meest online gezocht naar gezondheidsonderwerpen. Aan de ene kant is dit toe te juichen, men is bewust bezig met gezondheid. Het kan er echter ook toe leiden dat een patiënt de arts in twijfel gaat trekken, of zich niet serieus genomen voelt wanneer de conclusie van de arts niet aansluit bij de eigen verwachting

Klassiek geneeskunde onderzoek richt zich voornamelijk op de 'randomized controlled trials' (RCTs) om te bepalen of een behandeling werkzaam is. Er worden gegeneraliseerde conclusies getrokken, die niet altijd hoeven te gelden voor het individu. Andersom hoeft een behandeling die voor één persoon lijkt te werken, niet voor iedereen te leiden tot resultaat. Hoe kunnen deze twee werelden bij elkaar komen?

Een voorbeeld waar de zelf-gemeten data het verhaal van de patiënt vertellen is Sara Riggare, een Zweedse met Parkinson. Ze is twee keer per jaar een half uur bij een arts, tegenover 8765 uur in 'self-care'. Ze houdt bij of haar situatie verbetert na een verandering van patronen. Dit kan een aanpassing aan medicijnen zijn, maar ook een verandering in sporttraining. Zowel harde meetresultaten als notities over hoe ze zich voelt dragen bij aan haar gezondheidsdata. De gegevens deelt ze met haar arts om behandelingen vervolgens daarop aan te passen.

Er is veel nodig om tot zulke resultaten te komen: de juiste instrumenten, ondersteuning, patroon herkenning en domein kennis. Voor een persoon als Sara is het haalbaar om dit grotendeels zelf te regelen. Ze is hoogopgeleid en kan zelf patronen in metingen herkennen. Ze heeft de steun van haar arts en de juiste instrumenten om de metingen zelf te kunnen doen. Dit is lang niet voor iedereen vanzelfsprekend of gemakkelijk te verkrijgen. Laat staan het opdoen van domeinkennis, zeker wanneer toegang tot wetenschappelijke artikelen beperkt is.

Tijdens de discussie over hoe self-tracking kan bijdragen aan de zorg, doemde dan ook veel vragen op: Wanneer wordt data bewijs? Hoe zorg je dat mensen gaan bijdragen? Hoe zorg je dat personen dezelfde methoden gebruiken? Op welk niveau zit de gemeenschappelijkheid; de ziekte, de methode, de symptomen? Hoe voorkom je dat mensen neppe data aanleveren? Hoe borg je de privacy in een dergelijk systeem? Er lijkt daarnaast een systematische verandering in de zorg en bestuursprocessen nodig. Er wordt meer gekeken naar efficiency en winst dan waarde. Allemaal geen simpele vragen om een antwoord op te vinden.

Dat Quanitified Self iets kan bijdragen aan individuele zorg is te zien aan voorbeelden als die van Sara. Maar in hoeverre het bij kan dragen aan de zorgwetenschap is nog onduidelijk. Desalniettemin bleef Gary positief. Hij ziet het vuur in de Qualified Self beweging aanwakkeren en beroept zich daarbij zelfs op artikel 27 van de declaratie van mensenrechten: 'Een ieder heeft het recht [..] om deel te hebben aan wetenschappelijke vooruitgang en de vruchten daarvan.'

Benieuwd naar meer? Lees het interview met Gary Wolf in het NRC over de zelf-metende mens.

Deze workshop was ook de kick-off van de Co-operative Citizen Science in Health series van de stichting Mijn Data Onze Gezondheid.